Echt? Echt! MS Box ✌🏻

Ihr lieben,

der ein oder andere mag mitbekommen haben, dass ich Anfang Mai zu einem Videodreh für ein neues Format zum Thema „MS und was man sich bisweilen für Sprüche anhören muss“ in Hamburg war.

Nun wurde der 1. Teil davon veröffentlicht – zwar ohne mich erstmal, aber ich finde Torsten, Marie und Heike haben da schon super vorgelegt 😊👍🏻

Ihr findet dieses super Video hier:

https://einblick.ms-persoenlich.de/video-artikel/echt-ms-kuriose-sprueche-episode-1

Vielleicht wird der eine oder andere an so manche seltsame Situation oder den einen oder anderen „doofen Spruch“ erinnert und findet den Beitrag ganz gut?

Dann lasst euer like da und unterstützt uns – nur so kann man für Aufklärung sorgen und die sorgt ja dafür, dass weniger unwissende Kommentare entstehen 🙏🏻🤷‍♀️😘

Welt-MS-Tag reloaded 😊

Jedes Jahr aufs Neue, mache ich und machen wir uns bei den Albatrossen Gedanken, was uns für das jeweilige Jahr passendes zum Welt-MS-Tag einfällt.

Da waren schon etliche Dinge dabei, die guten Anklang fanden und für 2018 war der Plan „wir machen nix“!

Nun ist es aber genauso, als wenn man zu einer Feier eingeladen ist und es heißt „ich möchte nix, brauchst nix mitbringen“ – ne Kleinigkeit findet sich immer 😊👍🏻.

Und so war es auch im Vorfeld zum diesjährigen Welt-MS-Tag wieder.. 🤷‍♀️

Dieses „nix“ unter dem Motto „unheilbar optimistisch“ ist nun:

– 1 Infostand heute Vormittag im örtlichen auf Neurologie spezialisierten Krankenhaus Hohe Warte, unterstützt von der Beratungsstelle Bayreuth

– 1 Kurzbeitrag in der Zeitschrift „Kontakt“ der DMSG, Landesverband Bayern

und

– 1 Interview beim lokalen Radiosender „Radio Mainwelle“ (das schon am Montag aufgezeichnet wurde, zu finden hier:

Aber auch der Rest der Albatrosse war fleißig: Andrea von Yogacraft hat der lokalen Presse ein Interview gegeben

und auch Steffi war heute für Roche bzw. „trotz MS“ in Frankfurt unterwegs und hatte Spaß 😊

Also alles in allem war das ziemlich viel NIX an dem heutigen Tag 😅✌🏻🙏🏻

Dazu passend wurden heute mega viele Blogeinträge rund um den Welt-MS-Tag geschrieben und über zig Veranstaltungen berichtet – also ein voller Erfolg, um die Öffentlichkeit zu informieren und diese Krankheit etwas nahbarer zu machen

💪🏻🍀💖

Happy Marie ☀️

Ihr lieben,

ich habe Marie heute in Hamburg beim Dreh eines neuen Formates in Sachen „MS in der Box“ kennengelernt und gemerkt, dass wir von der Einstellung zum Leben her genau auf der gleichen Wellenlänge sind!

( Der obige Arbeitstitel wurde von mir gewählt, weil ich mir den genauen natürlich nicht gemerkt habe und ich ja vielleicht auch nicht zu viel verraten sollte)

Jedenfalls ist sie so ein Herzensmensch 😍 Ich kannte sie vorher nicht und habe nun nach ihr gegoogelt und siehe da… das Video über sie und André zeigt genau das, wie ich sie erlebt habe 🙏🏻

Herzlich, positiv, weltoffen..

SOLCHE Menschen braucht unser Land 💖👍🏻

Ich hoffe, dass wir uns bei Gelegenheit mal wieder in Hamburg oder sonstwo treffen werden 🙃

https://einblick.ms-persoenlich.de/video-artikel/1000-gesichter-dreh-mit-marie-und-andre-kreativitaet

100 Meter…

Ihr lieben,

ich habe kürzlich in meiner SocialMediaTimeline einen Eintrag gelesen, der vom Film „100 Meter“ handelt.

Leider nur zu sehen auf Netflix, aber da mich der Film dermaßen angefixt hat, wollte ich ihn mir unbedingt anschauen!

Er handelt von einem Familienvater, der quasi mitten im Arbeitsstress die Diagnose „Multiple Sklerose“ bekommt und wie in den allermeisten Fällen steht das Leben erstmal kurze Zeit still, um danach mächtig durcheinander gewirbelt zu sein.

Dieser Film basiert auf einer wahren Begebenheit und ist in echt so passiert.

Er, Ramón, beschließt, einen Triathlon, den IronMan, zu finishen! Trainiert wird er von seinem kauzigen Schwiegervater – da ist genügend Zündstoff vorprogrammiert.

Schaut euch den Trailer an (englische Untertitel – der Film ist auf deutsch) und wenn ihr genauso wissen wollt, wie es ihm ergeht, könnt Ihr Netflix einen Monat kostenlos testen und euch den Film „100Meter“ anschauen.

https://m.youtube.com/watch?v=YFzabCeVadg

Denn manchmal kann man mit MS nicht mal mehr 100 Meter laufen.. und manchmal wächst man über sich hinaus.

Es ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, die sich bei jedem einzelnen anders äußert.

DANKE für diesen Film!!!

Er sollte zum Welt-MS-Tag öffentlich gezeigt werden!!

Denn jeder MSler hat seine Herausforderungen – auch wenn man es jemandem nicht unbedingt gleich ansieht…

Don’t be afraid!!! Be stronger than MS 💪🏻

🙏🏻🌷

Neuling in Bloggerhausen – ich stelle vor! 😃

Ihr Lieben,

die Überschrift lässt vieles vermuten.. Wir haben einen Neuling in Bloggerhausen! Soll ich das sein? Möchte ich MICH vorstellen? Immerhin blogge ich ja schon längere Zeit – obwohl immer wieder lange Pausen dazwischen sind.
Das ist einfach den Umständen geschuldet, dass ein Instagram-Eintrag z.b. schneller verfasst ist, als ein ganze Blogpost.
Ihr seht das anders? Ich seh das so…
Mir „fließt“ nicht einfach so ein Text aus den Fingern, obwohl ich viele Ideen im Kopf hab ☺ Meistens genau dann, wenn gerade nichts da ist, um „bequem“ einen Eintrag tippen zu können. Über das Handy habe ich tatsächlich schon mal einen Eintrag geschrieben.. aber das ist wirklich nicht meine erste Wahl 🙅.
Auf später verschieben ist auch keine so gute Idee, denn dann geht es manchmal verloren, weil so viele Dinge im Kopf herumschwirren..

Um mal wieder zurück zum Thema zu kommen..
Ich möchte euch jemanden vorstellen! Eine liebe Freundin, die ich nun schon mehrere Jahre kenne (obwohl Facebook etwas anderes behauptet, aber was wissen die schon… 😅). Ich habe sie kennengelernt, nachdem ein Zeitungsartikel über mich bzw. meinen Umgang mit der Multiplen Sklerose veröffentlicht wurde.

Sie steht mir bei der Leitung unserer Selbsthilfegruppe Albatros Bayreuth unterstützend zur Seite und ich schätze ihre Hilfe sehr! Ich habe oft irgendwelche schrägen Ideen und sie ist dann diejenige, die mit Verstand und Logik an die Sache ran geht und mir auch manchmal sagt „naja….. soooooo der Knaller ist das jetzt nicht“ 😄

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Von ihr habe ich auch den Satz „es gibt keine Zufälle – es fällt einem zu, was fällig ist“ gelernt (natürlich stammt der nicht direkt von ihr, aber sie hat mich zu dem Zitat gebracht, das sich für mich immer mehr bewahrheitet) – alles hat einen tieferen Sinn und Grund im Leben, auch wenn man diesen erst Jahre oder Jahrzehnte später erkennen mag.
Nun aber genug der Vorrede – jetzt ist Steffi dran!!

Bitteschön 😘

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Sodele,

vor immerhin einem Viertel Jahr entstand die Idee, dass ich Beate mal ein paar Fragen im Interwiev-modus beantworte, damit sie das Ganze dann auf ihrer Homepage nett präsentieren kann und in diesem Atemzug dann auch gleich einen Hinweis auf meine nigelnagelneue und noch immer im Aufbau befindliche Homepage verlinken kann.

Quasi eine Win-Win-Situation – eine super Idee, ganz einfach und schnell erledigt……..tja, es sei denn, man heißt Steffi, ist Anfang 50 und setzt manchmal die Prioritäten an anderen Stellen.

Aber genug gejammert – jetzt sitze ich ja hier und mache meine Hausaufgaben 😊

Also, ich bin noch immer die Steffi, zarte 51 Jahre jung und habe 2 eigene und 2 gepachworkte Kinder. Mein großer Sohn schickt sich an, dieses Jahr 30 Jahre alt zu werden, meine Prinzessin kommt gerade in die Pubertät – eine Zeit, vor der sich alle Eltern mehr oder weniger gruseln. Die zwei gepachworkten Jungs liegen mit fast 20 und 17 genau mitten drin (wie unschwer zu erkennen ist, gab es genug gute Gründe, die Prioritäten im letzten viertel Jahr anderweitig zu positionieren).

Geboren wurde ich im schönen Sachsen (wo die hübschen Mädchen wachsen) und habe vor 13 Jahren meine Zelte in Oberfranken aufgeschlagen. Ein Schritt, den ich nie bereut habe, denn hier habe ich tatsächlich Wurzeln geschlagen. Seit ich hier lebe, fahre ich zu Besuch nach Sachsen und wenn ich zurückkomme, komme ich nach Hause.

Die Diagnose MS bekam ich am 28.10.2011 von meinem damaligen Neurologen mitgeteilt. Wie bei so vielen MS-lern hatte es sich die MS (aus heutiger Sicht) bereits Jahre vorher gemütlich gemacht bei mir.  2011 war dann offenbar die richtige Zeit gekommen, um sie zu entlarven.

Mein Leben hat sich seitdem ziemlich verändert. Am bemerkenswertesten ist sicher der Umstand, dass ich seit geraumer Zeit nicht mehr Vollzeit arbeiten gehe.

Bemerkenswert deshalb, weil ich mich seit Beginn meiner beruflichen Laufbahn(en) immer sehr stark über meine Jobs definiert habe. Immer mehr machen und geben, als gefordert wird, sehr ehrgeizig immer wieder neue, höhere Ziele verfolgen.

Hier hat mir die MS sehr schnell beigebracht, dass es SO keinesfalls weiter gehen kann und wird. Vielleicht war dieses Leben unter Volldampf ja auch ein Grund, warum die MS zu mir zog?

Jedenfalls beziehe ich seit 2014 eine Teilerwerbsminderungsrente, welche mich finanziell in die Lage versetzt, „nur noch“ halbtags zu arbeiten.

Warum ich blogge?

Auch hier muss ich feststellen, dass alles zu seiner Zeit geschieht. Ich hatte bis heute ein durchaus sehr aufregendes Leben und habe in vielen Situationen gedacht – DAS müsste ich in einem Buch aufschreiben. Ich wusste nur nie, wie ich das anfangen soll und hatte vergessen, dass ja auch die Besteigung eines Berges immer mit dem ersten Schritt beginnt. Ich hatte schlichtweg Angst vor so einem großen Projekt wie einem ganzem Buch nur mit Gedanken und Erlebnissen, die mich betreffen. Wen sollte das wohl interessieren?

Dann kam eines Tages die Anfrage, was ich denn davon halten würde, mit anderen MS-Betroffenen über das / mein Leben mit MS zu berichten in Form von Blogbeiträgen, die (ohne großen Termindruck – DAS ist das Wichtigste) dann in gewissen Zeitabständen veröffentlicht werden. Die Idee gefiel mir vom ersten Moment an also lies ich mich auf das „Abenteuer“ ein. Ich stellte sehr schnell fest, das ich mich in dem Metier zu Hause fühle. Es gibt Zeiten, da ist weder Zeit noch Raum in meinem Kopf, für irgendwelche Beiträge. Aber es gibt auch Zeiten, in denen sprudeln die Ideen nur so aus mir heraus und zwar so viele Ideen, dass es auch noch für eine private Seite ausreicht. DAS war der Grund, warum ich nun auch meine eigene Seite angefangen habe aufzubauen.

Ich werde Zeiten haben, wo ich mein Hirn anderweitig einsetzen muss/will/werde aber es wird auch Zeiten geben, in denen die Ideen nur so purzeln und dann wird meine Seite wachsen und gedeihen. Es wäre wunderschön, wenn ich mit meinen Gedanken und Geschichten andere Menschen berühren kann – mehr wünsche ich mir nicht.

Oberste Priorität: alles kann, nichts muss! Es passiert alles zu seiner Zeit!

Von Herzen Steffi

https://www.trotzdemlebensmutig.com/

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Cortison 2/3 – Bergfest *yeah* 🤘

Ihr Lieben,

die Überschrift verrät es schon.. heute steht Corti 2/3 an – Bergfest, die Hälfte ist geschafft *yeah* 💪

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ohne schickes Wandbild, da Seitenwechsel 🙈)

Der heutige Tag wird aber etwas ruhiger werden, als gestern. Denn gestern hatte ich mittags noch meinen MRT-Termin, der mir eine entzündliche Aktivität in meinem Gehirn zeigte. Nur ein kleiner weißer Punkt im Kleinhirn, das für die Empfindungen zuständig ist. Dazu passt das taube Gefühl in der rechten Gesichtshälfte.

Der Radiologe erklärte mir, dass diese Entzündung einen Schub auslösen kann.. drum stand ich ja vor ihm 😁

Er sagte mir noch, dass er zeitweise auch Patienten vor sich sitzen hat, die gar nicht bemerken, dass grad in ihrem Körper etwas los ist. Aus Unachtsamkeit? Weil sie es nicht wahrhaben wollen? Oder weil ihnen jegliches Körperempfinden abhanden gekommen ist?

Als ich meiner Kollegin (hat auch MS) in der letzten Woche davon erzählte, war ihre spontane Antwort: "Was belastet Dich gerade? Was musst Du bewältigen?" – Im ersten Moment dachte ich "öhm, eigentlich nichts?"… aber bei genauerem Nachdenken fiel mir dann doch das eine oder andere ein.

Ja, man merkt es manchmal gar nicht, was so los ist im Alltäglichen oder misst dem Ganzen vielleicht auch nicht die erforderliche Bewertung zu. Ich kann Entwarnung geben: ihr braucht euch keine Gedanken machen – hier ist nix dramatisches passiert, keine Sorge 😊 Die Axt liegt immer noch gut aufgehoben im Keller und ansonsten war es anscheinend nur eine "kleine" Auswirkung, die diesen "kleinen" Schub hervorgebracht hat.

Ich habe mich in den 10 Jahren seit meiner Diagnose und besonders nach den vielen Schüben in der Anfangszeit sehr meiner Psyche zugewandt, gelernt, wann und warum meine Gedanken bei bestimmten Situationen den "Autopilot" ablaufen lassen. Der Autopilot sind die automatischen Gedanken, wenn man mit gewissen Worten, Sätzen, Verhaltensweisen anderer angetriggert wird. Das passiert mir auch manchmal noch.. obwohl ich schon viel in meinem Verhalten geändert habe.

Besonders hat mir hier das Buch "Gedankentausch“ von Barbara Hoffmann geholfen – und natürlich auch der persönliche Kontakt zu ihr, der eine wirklich gute Freundschaft wurde. Man kann tatsächlich lernen, bei negativen Gedanken auch den gegensätzlichen positiven Effekt zu erkennen. Denn alles Negative hat auch etwas Positives – auch wenn man es oft in just diesem Moment nicht erkennen kann. Man kann aber an eher unguten Situationen auch wachsen und gestärkt draus hervor gehen.

Natürlich hat das aber auch damit zu tun, ob man das wirklich will! Denn wenn ich den ganzen Tag denke „oh mann, das schaffe ich doch nie…!!“ – dann schaffe ich es auch nicht. Weil ich in der Zeit, wo ich etwas tun könnte, den Gedanken nachhänge, es nicht zu schaffen. Selbsterfüllende Prophezeiung 😇

Aber auch Achtsamkeitsseminare am Starnberger See haben mir gezeigt, dass manche Dinge einfach nicht meine Baustelle sind und es sich somit nicht lohnt, furchtbar viel Energie zu investieren. Das macht nur Stress und dann ist es an uns, gut damit umzugehen. Denn Stress bereiten wir uns hauptsächlich selber, weil WIR ja entscheiden, wie sehr wir uns davon beeinflussen lassen.

Der Körper reagiert auf jegliche Art von Stress – egal ob im Job, im Privaten, in Dingen, die uns sehr wichtig sind, mal mehr, mal weniger. Das kann sich in Kopfschmerzen, Bauchgrummeln, Schlaflosigkeit bis hin zu einer Depression oder Burn-Out äußern.

Aber das muss es nicht!!

Wenn wir für uns gelernt haben, damit umgehen zu können.

elbst Maschinen sind fehlbar.

eugt nur unnötigen Druck. Da ist dann auch immer die Frage „wer bestimmt denn, was als perfekt gilt und mit welchem Recht?“.

Eine gewisse Portion Gelassenheit ist nie verkehrt.. und die erlangt man, wenn man sich selbst nicht stresst, sondern eher dafür sorgt, dass es dem Körper und dem Geist gut geht. Dazu ist es wichtig, überhaupt herauszufinden, WAS dem Körper gut tut..
W
ngen kann, schöne Momente oder ein Gefühl des Wohlbefindens.

Dazu gehört in meinem Fall auch, ein gutes Buch zu lesen oder auch gute Musik zu hören. Das ist bei jedem aber ganz individuell und es gibt gar viele Möglichkeiten, Entspannung zu finden.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr hören/fühlen könnt, was euch gut tut.

„Do more of what makes you happy“ – dann sind die Anforderungen im Leben auch viel leichter zu bewältigen, wenn die Grundstimmung eine gute ist 💗

Was habe IHR denn für Lieblingsmomente, die euch richtig gut tun?
Od
Entspannungsübungen?

Das interessiert mich wirklich – denn man wird so alt wie ein Haus und lernt doch nie aus 🤷‍♀️

Habt alle eine gute Zeit und malt euch das Leben so bunt, wie IHR es erleben möchtet 🔆🎶📚🍀

[dieser Blog wurde heute morgen um 2.45 Uhr vorgeschrieben, aufgrund Cortisoninduzierter Schlaflosigkeit und heute nur noch durch das Bild ergänzt 😅🤷‍♀️]

Irgendwo dazwischen – ein Besuch in Mainz 😊

Ihr lieben,

es war mal wieder längere Zeit ruhig um mich hier auf dem Blog. Gründe dafür gibt es viele.. es war einfach zuviel los um mich herum. Termine hier, Termine dort und zwischendrin hab ich es dann doch einfach vorgezogen, mir die benötigte Ruhe zu gönnen.

Zudem hatte ich schon länger einen nächsten Blog im Kopf, weiß aber nicht, wie weit ich hier gehen kann. Dieses „ich will da was tun“ in Verbindung mit „ich bin nicht vor Ort und habe keinen konkreten Lösungsweg hat mich im Kopf zum Thema Blog arg blockiert.

Nun hat mich aber der Zufall (den es ja bekanntlich gar nicht gibt, denn das war volle Absicht) gestern nach Mainz gebracht. Zu einem überregionalen Gruppentreffen der Facebook-Gruppe „MS – Miteinander Spaß“, die sich ausschließlich mit Themen und Menschen rund um die Krankheit Multiple Sklerose beschäftigt und nicht als Singleplattform oder sonstiges missverstanden werden soll.

Nein, es geht darum, sich auf Augenhöhe zu begegnen, Erfahrungen und Erlebnisse mit dieser Krankheit auszutauschen und dabei auch jede Menge Spaß zu haben 😊 Wie zum Beispiel auch beim gestrigen Gruppentreffen in Mainz.

Ich reiste nicht alleine an, sondern habe mir Verstärkung mitgenommen (oder sie mich)  – die liebe Steffi, die mich an sich ja erst überhaupt auf den Gedanken gebracht hat, zu diesem Gruppentreffen zu fahren. Vermutlich hat sie sich gedacht „eigentlich ist das ja ne irre Idee, 300km quer durch die Republik zu fahren, weil sich da ein paar Leutchen aus diesem ominösen Internet treffen, die ich aber gern persönlich mal kennen lernen würde – aber die Beate.. die macht ja immer so verrücktes Zeug, die frag ich“ 😅

Ich brauch vermutlich nicht unbedingt sagen, dass sie damit bei mir offene Türen eingerannt hat. Denn die liebe Heike Führ (als Ikone in Sachen MS im Netz überall  bekannt durch z.b. http://www.multiple-arts.com oder „Hallo MS“) wollte ich auch schon längst mal live kennenlernen.
Los geht´s....
Also machten wir uns gestern gut gelaunt auf den Weg in die Heimatstadt der Mainzelmännchen (wer das jetzt glaubt, sollte in der Schule besser aufpassen) 😊.

Nach 3 Stunden hatten wir zwar die ca. 300km bis Mainz bewältigt, allerdings haben wir in der Innenstadt ca. 40 Minuten gebraucht, um an unser Hotel zu gelangen. Das Navi sagte beharrlich „biegen Sie JETZT links ab“, nicht wissend, dass wir dann eine Absperrung gerammt hätten (wie ich diesen Tonfall lieeeebe!! 😡 und überhaupt.. doofes Navi, mach die Augen auf, dann siehst Du, dass die Strasse gesperrt ist 😅). Egal…! Wir kamen also nach etlicher Herumkurverei im Hotel an, bezogen unser Zimmer und machten uns dann auch gleich auf den Weg zum Treffen, das schon seit 2 Stunden im vollen Gange war.

Im ersten Moment standen wir vor einer Gruppe von Menschen und kannten nicht ein einziges Gesicht – bis wir die liebe Heike erspäht haben. Alles andere lief dann von alleine.. die Tafel aus X verschiedenen zusammengestellten Tischen noch um einen weiteren verlängern, hinsetzen und einfach ankommen.

Die Runde war dann so lustig, dass wir innerhalb kürzester Zeit angekommen waren, angekommen im Sinne von „jou, da fühlen wir uns wohl!“. Natürlich hatten wir die Vorstellungsrunde vorher verpasst, aber da wir ja nicht auf den Mund gefallen sind, war das auch weiter kein Problem.

Ein leckeres Essen (die Meinungen hierüber gingen doch weit auseinander..) und etliche Getränke später stellten wir uns noch zu einem Gruppenbild auf und erwischten uns auch als Dreierteam.

Heike, Steffi, ich (v.l.n.r.)

       Käsespätzle (wer dabei war, weiß wie die schmeckten!)

Insgesamt war das ein absolut herzliches Treffen mit bis dato unbekannten Menschen –  und dass der Oberkellner uns alle am liebsten noch schneller verabschiedet hätte, weil eine weitere Gesellschaft genau durch diesen Gastraum musste, lag nicht in unserer Verantwortung  😇 Lustig war es allemal, als er die in leere Kokosnüsse drapierten Blumen abgeräumt hat, um sie für die nachfolgende Gesellschaft als Dekoration zu verwenden… Wir konnten nur dasitzen und in uns hinein grinsen 😄

Der abendliche Spaziergang durch Mainz war dann noch ein weiteres Highlight und das Hotel erst.. sensationell 😅

Wir haben nach unserer Rückkehr heute die Erinnerung an viele gute, lustige, interessante und spaßige Momente im Gepäck und den Vorsatz „das machen wir mal wieder!“ Denn es gibt ja nicht umsonst das Sprichwort „wenn einer eine Reise tut, dann kann er was erzählen“.

VIELEN DANK für alles!!! 💗

Habt alle eine gute Zeit und malt euch euer Leben so schön und bunt, wie IHR es erleben möchtet!!