Echt? Echt! MS Box ✌🏻

Ihr lieben,

der ein oder andere mag mitbekommen haben, dass ich Anfang Mai zu einem Videodreh für ein neues Format zum Thema „MS und was man sich bisweilen für Sprüche anhören muss“ in Hamburg war.

Nun wurde der 1. Teil davon veröffentlicht – zwar ohne mich erstmal, aber ich finde Torsten, Marie und Heike haben da schon super vorgelegt 😊👍🏻

Ihr findet dieses super Video hier:

https://einblick.ms-persoenlich.de/video-artikel/echt-ms-kuriose-sprueche-episode-1

Vielleicht wird der eine oder andere an so manche seltsame Situation oder den einen oder anderen „doofen Spruch“ erinnert und findet den Beitrag ganz gut?

Dann lasst euer like da und unterstützt uns – nur so kann man für Aufklärung sorgen und die sorgt ja dafür, dass weniger unwissende Kommentare entstehen 🙏🏻🤷‍♀️😘

Welt-MS-Tag reloaded 😊

Jedes Jahr aufs Neue, mache ich und machen wir uns bei den Albatrossen Gedanken, was uns für das jeweilige Jahr passendes zum Welt-MS-Tag einfällt.

Da waren schon etliche Dinge dabei, die guten Anklang fanden und für 2018 war der Plan „wir machen nix“!

Nun ist es aber genauso, als wenn man zu einer Feier eingeladen ist und es heißt „ich möchte nix, brauchst nix mitbringen“ – ne Kleinigkeit findet sich immer 😊👍🏻.

Und so war es auch im Vorfeld zum diesjährigen Welt-MS-Tag wieder.. 🤷‍♀️

Dieses „nix“ unter dem Motto „unheilbar optimistisch“ ist nun:

– 1 Infostand heute Vormittag im örtlichen auf Neurologie spezialisierten Krankenhaus Hohe Warte, unterstützt von der Beratungsstelle Bayreuth

– 1 Kurzbeitrag in der Zeitschrift „Kontakt“ der DMSG, Landesverband Bayern

und

– 1 Interview beim lokalen Radiosender „Radio Mainwelle“ (das schon am Montag aufgezeichnet wurde, zu finden hier:

Aber auch der Rest der Albatrosse war fleißig: Andrea von Yogacraft hat der lokalen Presse ein Interview gegeben

und auch Steffi war heute für Roche bzw. „trotz MS“ in Frankfurt unterwegs und hatte Spaß 😊

Also alles in allem war das ziemlich viel NIX an dem heutigen Tag 😅✌🏻🙏🏻

Dazu passend wurden heute mega viele Blogeinträge rund um den Welt-MS-Tag geschrieben und über zig Veranstaltungen berichtet – also ein voller Erfolg, um die Öffentlichkeit zu informieren und diese Krankheit etwas nahbarer zu machen

💪🏻🍀💖

Jet-Set-Leben… :)

Ihr Lieben,

viele mögen es ja in so manchem sozialen Netzwerk schon mitbekommen haben.
Aktuell geht es ziemlich rund in meinem Leben und ich habe auch aus einigen Gründen schon länger keinen Blogeintrag mehr geschrieben.
Aber jetzt hab ich wieder den Wunsch danach und momentan direkt auch die Zeit dafür – also ran an die Tasten in Sachen Statusbericht der letzten 2 Wochen..  💻

1. Dreh des Frankentatort

Ich hatte doch tatsächlich die Möglichkeit, als Komparse beim #Frankentatort mitzuwirken, der bis Mitte April in Bayreuth gedreht wurde. Und das sogar an 2 Terminen, jeweils im Festspielhaus, jeweils in Abendgarderobe, jeweils als Teil einer Festgesellschaft. Und ich wäre nicht ich, wenn ich mir DAS entgehen lassen würde 😁!

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Also nahm ich mir für den Freitag frei, denn der Dreh würde den ganzen Tag dauern.
Wir sollten uns alle pünktlich um 8 Uhr beim Festspielhaus einfinden – das war kein Thema. Allerdings morgens schon in Abendgarderobe und mit ner tollen Frisur aus dem Haus zu stöckeln war dann doch etwas naja.. gewöhnungsbedürftig, aber in Anbetracht des Anlasses völlig okay.

Der Tag begann mit warten, denn die 400 Komparsen mussten alle erstmal registriert werden. Es bildete sich eine lange Schlange aufgehübschter Menschen vor dem Festspielhaus und einige Schüler der nahegelegenen Realschule und auch Gassigeher dachten sich sicherlich: „was bitte ist hier los?!?“

Nun, auch nach Abgabe des ausgefüllten Bogens hieß es erstmal: warten!

Dann kam der Regieassistent und erklärte uns, wie das weitere Vorgehen sein wird.

Ich darf euch das natürlich nicht erzählen, dazu wurden wir verpflichtet – und auch Fotos am Set wurden verboten, selbstverständlich! 🤷‍♀️

Fakt ist, wir drehten mehrere Szenen mit so manchen Umsetzungen im Festspielhaus, dann war die Mittagspause angesagt. Hier tauschte ich dann die 👠 in flache Schuhe – die Füße freuten sich 👍🏻!
Denn wenn man als Publikum im Festspielhaus sitzt schaut einem niemand auf die Schuhe 😅.

Das Wetter war uns hold, wir konnten mittags in der Sonne sitzen und die Pause genießen. Immerhin, wenn man fürs warten bezahlt wird, hat das doch auch was. img_8505img_8507<

Der Nachmittag ging ähnlich weiter. Drehen, sitzen, warten. Am Abend bekamen wir aber ein großes Lob vom Regieassistenten, dass wir so diszipliniert und super mitgemacht hätten.

Abends um halb Acht waren wir dann mit allem fertig und das war ich dann auch wirklich: fertig 😅

So toll es ist, mal einen Einblick zu bekommen in Dreharbeiten und wie es an so einem Set läuft, so anstrengend war es trotzdem. Auch wenn man viel wartet, muss man doch dann beim Dreh immer absolut konzentriert dabei sein.

Viel Ruhe hatte ich dann abends aber trotzdem nicht, denn es ging ans Koffer packen – oder sagen wir lieber: „notwendige Dinge für eine kurze Schlafenszeit in eine Tasche werfen“.

2. Die Treppe

Denn am Samstag machten wir uns auf den Weg nach Radebeul – der #metm warf seine Schatten voraus 😊

Erst noch das Kind noch zu den Großeltern gebracht, weil er sicherlich dort mehr Spaß haben würde, als 20h lang an der Strecke zu stehen und zu warten (dieses Thema verfolgte mich irgendwie 😅🙈).

Wir machten uns also auf den Weg und neben mir saß ein hibbeliger und aufgeregter Sportler, der etwas großes vor sich hatte: den #metm – in der Einzelkampfversion, sprich 100x treppauf und treppab in 24 Stunden! Wenn euch das näher interessiert, bitte hier nachlesen: https://www.endurange.com/treppenwitz-in-der-todeszone-metm-2018/

Wir haben dort auch wieder Freunde getroffen, man kennt sich, es sind ja meist viele dabei, die man schon bei anderen Veranstaltungen getroffen hatte. Und auch manche, die immer gerne zum Supporten dort sind 💁

Für mich hatte ich mir ein Zimmer in einer nahegelegenen Pension gebucht, da ich die Rückfahrt am Folgetag übernehmen sollte / wollte. Dort war ich untertags schon mehrmals (Tasche hinbringen + Zimmerschlüssel holen, abends als es kalt wurde die lange Hose + Jacke holen)  und nachts um 2 dann schlafen legen. Um 5 klingelte der Wecker, denn ich hatte ja einen Job an diesem Wochenende… Also bin ich wieder zur „Treppe“ spaziert und habe dort etwas gefrühstückt. Die Läufer oder Treppenbezwinger waren noch voll in Action – mit unterschiedlichem Erfolg bzw. Kräftestatus.

Auch mein Mann quälte sich noch einige Runden auf und ab. Nicht nur ich habe unterstützt, Salztabletten und sämtliches Essen gereicht, geredet, angefeuert, geholfen und gebangt (mein Dank gilt Christian, André, Karen und besonders Corinna 😘).

Denn am späteren Vormittag besuchten wir kurzzeitig das Zelt der Ersthelfer 😕  Es ging Daniel nach der Nacht (er hat nur 1 Stunde geschlafen) ganz und gar nicht gut und ich bin wirklich froh, dass er in der Situation ​eingesehen hat, dass Profi-Hilfe gut wäre.
Ich hatte wirklich Angst. Das habe ich eher selten, aber mir war mulmig…

Im Gegensatz zu einer anderen Läuferin brauchte er aber keine Infusion, sondern kam mit Ruhe, liegen und mit einem sensationellen Blutdruck unter dieser Belastung relativ gut wieder auf die Beine.

Und so endete auch dieses Wochenende zufrieden, für mich sensationell und gut.

3. wieder mal Frankentatort

Am Montag morgen bekam ich eine Nachricht von meiner Arbeitskollegin, ob ich zufälligerweise am Nachmittag für sie beim Dreh des Frankentatort einspringen könnte. Hm… klar 🙋
Ich wäre ja nicht ich, wenn ich nicht kurzfristig für etwas begeistert werden könnte.. Und hallo.. wenn schon mal in Bayreuth gedreht wird.. wie oft kommt das bitte vor??

Also hab ich morgens noch schnell den Wocheneinkauf erledigt, ein paar Körbe Wäsche gewaschen und bin dann am Nachmittag wieder zum Festspielhaus.
Diesmal sah der Drehplan Außenaufnahmen vor, aber das Wetter dachte sich „hey.. euch werde ich das verhageln!“ Gegen Mittag war es stark windig, die Birke hat sich gebogen und die Hagelkörner haben so manchen Baum „entpollt“.
Zum Start des Komparsenjobs an diesem Tag (14.00 Uhr) war es zum Glück wieder trocken von oben, aber die Temperatur war ganz schön gefallen.
Und dann steh da mal in den hochhackigen Schuhen und im Abendkleid und warte…
DAS war nicht mehr so schön, hat aber trotzdem immer noch Spaß gemacht und war eine Erfahrung, die ich nicht missen möchte. Da ich aber auf Absatzschuhe etwas unsicher laufe, habe ich mir noch für die Szene, die wir gedreht haben, einen Begleiter geschnappt, bei dem ich mich unterhaken konnte 😄

Abends bin ich dann sogar noch zur Elternbeiratssitzung in der Schule gegangen 🙈
Man könnte sagen „Beate, Du bist echt doof… musst überall dabei sein“ – aber das bin halt ich 🙆

4. weiteres…

Am Dienstag stand dann den ganzen Tag das Gruppenleitertreffen der #dmsg an.
Hier wird halbjährlich besprochen, was es an Neuerungen gibt, wo Sorgen und Nöte sind und so weiter. Das war interessant, aber auch anstrengend.. man bedenke, dass ich  da schon ein gehöriges Schlafdefizit hatte.

Als nächstes war ausnahmsweise mal wieder arbeiten angesagt – man braucht ja auch mal eine Konstanz in seinem Leben 😉 Das führte schon so weit, dass mein Chef mich fragte, wann ich denn denke, dass ich mal wieder Zeit fürs Büro habe.. und ob ich mir das denn bald mal wieder einrichten könne 😇
Natürlich machen wir hier immer unsere Scherze, denn die Arbeit will ja auch ordentlich erledigt werden!

Zum Ende der Woche am Freitag stand dann das monatliche Gruppentreffen der  Albatrosse auf dem Plan. Wir waren wie immer eine nette Gruppe mit den unterschiedlichsten Themen.

Aber ich merkte schon, dass ich dringend Schlaf brauche.. der Körper eher schlapp und ich hörte meine Couch schon laut rufen.

5. krank!

Man kann sich denken, wie es weitergeht.. 😓
Halskratzen, Schluckbeschwerden, Nase dicht… na danke!
Am Sonntag, bei der Urnenbeisetzung meiner Oma (das kam auch noch obendrauf, war aber schon seit 2 Wochen bekannt) wurde ich gefragt, ob ich auf Pollen allergisch bin – es war ja alles schön gelb eingefärbt überall. Nein, das war eine dahergelaufene Erkältung, die mich voll erwischt hatte. (Protipp bei Erkältung: kleine Ingwerscheiben mit frischer Minze in gekochtem Wasser mehrere Minuten ziehen lassen – den ganzen Kram dann wieder raus aus der Tasse und mit Honig versüßen, das hilft!)

Wenn ich selbst die Zeit so rückblickend betrachte wundert mich das überhaupt nicht – bei meinemLebensstil zuletzt ☺

6. nächste Überraschung – Hamburg!! 

Wie es manchmal so passiert (mir besonders, anscheinend), bekam ich eine Anfrage von Sabine Marina (die Regisseurin von dem Film „Kleine graue Wolke“, der ihren Umgang mit der Neudiagnose MS dokumentiert) – ob ich denn Zeit und Lust hätte, an einem neuen Format in Sachen Multiple Sklerose mitzuwirken.
Ich müsste mich dazu nur mal kurz für einen Videodreh auf den Weg nach Hamburg machen.. und wenn möglich, würde der 4.5. gut passen. 😊
Ich dachte: „ja klar, ich bin dabei… ähm… will zwar am 6.5. beim WingsForLiveWorldRun in München mitlaufen, aber hey – das wird schon irgendwie“!“

Also wieder mal mit dem Chef über einen freien Tag verhandeln.. ein Glück habe ich genügend Überstunden – denn ich bin ja nicht dauernd irgendwo unterwegs, nur aktuell hat es sich etwas gehäuft!

Ich habe mir für den Freitag die Flüge buchen lassen und ahnte schon „auweia, das wird sportlich“. Aber es ging nicht anders, da wir schon am Samstag nach München fahren wollten, um vor dem Lauf am Sonntag noch etwas Ruhe zu haben (ja klar.. Ruhe.. ich… 😇) .

Jedenfalls befiel mich am Donnerstag Abend erstmal eine mittelkleine Panik, weil ich gar nicht wusste, was ich einpacken sollte.. 2x Wechselkleidung am besten, um verschiedene Szenen drehen zu können. Ich habe mir Mantra-artig eingeredet „ich bin da nur 1 Tag und brauch nicht viel und überhaupt.. was soll passieren?“ und ging auch früh / rechtzeitig angemessen (vor lauter Aufregung) ins Bett, weil ich ja am nächsten Tag früh aufstehen musste.

Aber alles lief glatt. Ich hatte morgens nochmal ein Outfit in die Tasche geworfen und machte mich guter Dinge auf den Weg nach Nürnberg zum Flughafen.
Ich flog gen Norden und wurde dann per Taxi (wie so ein Star 😅) zur Location gebracht.  Hier war dann ein großes Hallo angesagt – die liebe Heike Führ saß schon bei Roman „in der Maske“ (sie ist eine Koryphäe auf dem Gebiet Multiple Sklerose gut erklärt und hat auch schon mehrere einzelne Symptome und Möglichkeiten betreffende Bücher geschrieben) und ansonsten war das ein wie-zuhause-ankommen.

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Wir waren eine kleine Truppe, 4 Betroffene (okay, mit Sabine zu fünft) und jeder hat so seinen eigenen Stil in diese Produktion eingebracht. Ich lernte Marie kennen, die mit ihrer Herzlichkeit und Offenheit einfach eine Strahlefrau ist – man denkt wirklich nicht, dass sie schonmal im Rollstuhl saß und aufgrund einer Fehlberatung ihres Arztes einen mehrere Monate andauernden „Leidensweg“ hinter sich hat.

Und da sind wir gleich beim Thema: „man sieht Dir die MS ja gar nicht an“ – natürlich nicht! NIEMANDEM steht auf die Stirn geschrieben, welche Themen er gerade in seinem Leben zu bewältigen hat!  Und weil es der Cousine von einem Bruder des Bekannten mal ähnlich ging, sollte man NIE NIE NIE Krankheiten wie die Multiple Sklerose vergleichen. Völlig unabhängig davon, sollte man sowieso nicht davon ausgehen, dass 2 einander unbekannte Menschen das „gleiche“ Leben führen, nur weil beide vielleicht gerade erkältet sind… Diese Gleichmacherei ist einfach *sorry* kacke! (an diesem Tag das Lieblingsschild von Heike 😅)

Aber wieder zurück zum Thema 😄
Der Besuch in Hamburg machte es zu einem ganz wundervollen, interessanten, spannenden, lehrreichen, aber auch fordernden Tag. Ich fiel abends müde ins Bett (natürlich nicht, ohne vorher noch meine Eindrücke zu verbloggen…. – ich sollte das öfter machen, dann kommt es auch nicht zu solchen langen Romanen, wie ich gerade tippe…! 😆 ) Denn…

7. WingsForLifeWorldRun in München

…da war er nun. Der Samstag vor dem WingsForLifeWorldRun in München und zufälligerweise auch noch der Samstag vor dem Geburtstag des Göttergatten.

Ja, anstelle Familienfeier zuhause, machten wir einfach etwas ganz verrücktes (wer hätte das gedacht). Also haben wir ganz in Ruhe (wer braucht schon Stress? ICH nicht..) unsere Sachen zusammen gepackt und uns am Nachmittag auf den Weg in Richtung München gemacht.  Dort angekommen, haben wir uns erstmal die Startnummern für den nächsten Tag geholt – ich wusste schon vorher: ich trete ohne jegliches fixes Ziel an und schaue, was geht.. Denn was bei mir in den letzten Wochen los war, lies nicht unbedingt einen riesengroßen Erfolg erwarten und würde wohl jedem Ausdauersportler nur ein Kopfschütteln entlocken.

Aber egal – ich hatte Lust auf diesen Lauf und hatte Lust, mich mit meiner Freundin Barbara zusammen auf die Strecke zu wagen. Denn wenn 2 Diabetiker miteinander laufen, weiß der eine im Normalfall meistens gleich, wie es dem anderen geht.
Wir lernten uns schon vor > 20 Jahren kennen, als für dieses „neue“ Internet Diabetespatienten gesucht wurden, um so etwas wie eine Austauschplattform untereinander zu etablieren. Das war ne Sache, von der ich damals meine Eltern erstmal überzeugen musste.. Computer anschaffen, bei sowas anmelden, ein Modem besorgen (das waren noch Zeiten… 😅) – aber so bin ich halt..

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Als wir im Olympiapark ankamen wartete die nächste Überraschung auf uns!
Unsere guten Freunde Sarah und Sascha kamen gefahren, um mich bei meinem 1. Lauf zu unterstützen und natürlich auch wegen Daniels Geburtstag. Die Freude war groß, zumal Sarah nur noch ca. 7 – 10 Tage bis zur Geburt ihres kleinen Sohnes hat 😍.
Also theoretisch hätte es auch jeden Moment schon losgehen können – aber nein.. der Kleine dachte sich bestimmt „hier ist es schön in Mamas Bauch – da bleib ich noch ein wenig“ 😊

Ich hab mich so gefreut, dass die beiden da waren.. und ich war auch echt froh, dass meine Schwester sich um unseren Sohn gekümmert hat UND ich war noch viel mehr froh, dass sie zu viert bei km 3 auf Barbara und mich gewartet haben. Denn da bin ich in Sachen Blutzucker von schwindeligen Höhen tierisch abgerutscht und konnte dann nur mit Cola und noch mehr Traubenzucker weiterlaufen.

Letztlich wurden es aufgrund Stau beim Start 4,42km. Sascha meinte, vom Startschuss, bis wir über die Startlinie gelaufen sind, haben wir deshalb (wie fast alle) viele Minuten verloren.
Naja.. das Catcher Car startet eine halbe Stunde nach dem Startschuss.. damit muss man halt rechnen.
Ich bin in der ersten Hälfte aller Teilnehmer gelandet – Platz 31.163 von ein paar 70tsd Teilnehmern weltweit, das ist denke ich schon in Ordnung. Und mein Göttergatte hatte einen mal ganz anderen Geburtstag.. 😘
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Und die nächste Verrücktheit ist auch schon wieder geplant……

2019: WFLWR 10km! Ich hab jetzt ein Jahr Zeit zum trainieren und habe gelernt, was man wie am besten NICHT macht vor einem Wettkampf 😁

Happy Marie ☀️

Ihr lieben,

ich habe Marie heute in Hamburg beim Dreh eines neuen Formates in Sachen „MS in der Box“ kennengelernt und gemerkt, dass wir von der Einstellung zum Leben her genau auf der gleichen Wellenlänge sind!

( Der obige Arbeitstitel wurde von mir gewählt, weil ich mir den genauen natürlich nicht gemerkt habe und ich ja vielleicht auch nicht zu viel verraten sollte)

Jedenfalls ist sie so ein Herzensmensch 😍 Ich kannte sie vorher nicht und habe nun nach ihr gegoogelt und siehe da… das Video über sie und André zeigt genau das, wie ich sie erlebt habe 🙏🏻

Herzlich, positiv, weltoffen..

SOLCHE Menschen braucht unser Land 💖👍🏻

Ich hoffe, dass wir uns bei Gelegenheit mal wieder in Hamburg oder sonstwo treffen werden 🙃

https://einblick.ms-persoenlich.de/video-artikel/1000-gesichter-dreh-mit-marie-und-andre-kreativitaet

Neuro-Besuch mal anders – Fortsetzung

Ihr Lieben,

lange aufgeschoben bzw. einfach nicht dazu gekommen, hab ich mir heute vorgenommen: jetzt schreib ich endlich den längst fälligen Blogeintrag als Fortsetzung zum schon lange angekündigten, sonst ist der ja schon gar nicht mehr wahr…

Vorgestern (Montag) hatte ich mal wieder meinen jährlich notwendigen Kontroll-MRT-Termin. Das will mein Neurologe so, weil ich mich während der letzten Jahre trotz seiner deutlichen Empfehlungen weigere, prophylaktisch Medikamente wegen der MS (Multiple Sklerose) einzunehmen.  Die sogenannte Basistherapie kann mit den unterschiedlichsten (für bzw. „gegen“ die MS wirksame) Medikamente erfolgen, allen voran die am häufigsten verwendeten Interferone.
( Hierzu kann ich euch ein Vlog der lieben Lara empfehlen. Abonniert auch gerne ihren YouTube-Kanal, sie erzählt immer viele Dinge zum Thema MS, da sie selbst davon betroffen ist. Lara über IHRE Basistherapie )

Die Medikamente sollen die Schubhäufigkeit reduzieren, den Verlauf der Krankheit stabilisieren und somit den Betroffenen helfen, mit der MS besser klar zu kommen.
Das ist ein hehres Ziel, da doch jeder Mensch möchte, dass es ihm / ihr gut geht.

In meinem Fall sieht das aber anders aus. Also nicht komplett anders – natürlich möchte ich auch, dass es mir gut geht. Was ich aber nicht (mehr) möchte ist, regelmäßig Medikamente einzunehmen oder mir zu spritzen, von denen ich nicht überzeugt bin.
Wir alle wissen ja, dass Therapietreue daraus resultiert, dass der Patient auch hinter dem bei ihm / ihr eingesetzten Medikament steht. Das hat viel mit den Vorgängen in unserem Kopf zu tun, unserem Willen und dem, was bei uns ein „gutes Gefühl“ erzeugt.

Ich will hier nicht sämtliche Therapien oder Medikamente verteufeln, das liegt mir fern! Wem es hilft, bitteschön – gerne so weitermachen. Ich für mich kann nur aus der Zeit, in der ich regelmäßig brav Interferone gespritzt habe, das Resümee ziehen, dass alle halbe Jahr ein Schub TROTZ Medikation für mich einfach keine akzeptable Lösung ist bzw. war.

Das führte dazu, dass ich vor über 5 Jahren eigenverantwortlich meine Medikation abgesetzt habe. „Wie bitte!?!?“ – denken vielleicht viele.. „das ist doch unverantwortlich“ oder „was soll dann werden??“…  Ich werde hier niemanden bekehren oder zu irgendetwas überreden wollen – ich spreche nur von meinem Weg mit der MS..
ein Weg, der sich bisher für mich als absolut richtig heraus gestellt hat.

Natürlich kann man nicht alles an einem gespritzten oder nicht gespritzten Medikament festmachen.. zusätzlich dazu habe ich auch mal meine Psyche und meinen  Gedankenkram genauer angeschaut, mich nebenher auch vom Thema der guten Gedanken mitreißen lassen (da unsere psychische Verfassung sehr wohl mit den Fähigkeiten unserer nicht nur mentalen Gesundheit zu tun hat).

Insgesamt bin ich hier auf einem guten Weg – und den möchte ich gehen, so lange es möglich ist. Dazu gehört aber eben auch, dass ich mich jährlich mal ins MRT schieben lassen, um zu schauen „wie es mir so geht“.

Gestern war der zweite Termin und ich kann stolz sagen: JA ich hab ein Gehirn, ich hab sogar Fotos davon 😀  Der Radiologe besprach die Bilder mit mir und hat mir wiedermal bestätigt, dass keine entzündlichen Veränderungen festzustellen sind und somit alles ok ist.

Dies werde ich in Kürze auch bei meinem Neurologen-Kontroll-Termin so sagen können.. Nein, nicht ICH kontrolliere den Neuro (wobei diese Vorstellung durchaus amüsant ist), sondern dieser Termin erfolgt zur Besprechung der MRT-Bilder und selbstverständlich  im Rahmen der regelmäßigen Vorsorge, um zu sehen, wie es mir so geht.

Meine Termine beim Neuro sind ohnehin meist so strukturiert, dass ich wesentlich mehr Zeit im Wartezimmer verbringe, als beim Arzt selber.
Das hätte ich an sich gerne auch anders, denn Zeit ist ja ein wichtiges Gut, an einem freien Tag  umso mehr – der Flexibilität halber und weil ich dann auch nicht über eine Stunde von der Arbeit weg sein will (ich arbeite ohnehin in Teilzeit, also vormittags) passt es mir aber so am besten.

Beim letzten Standard-Termin war es wieder, wie so oft. Erst warten, mit ein paar Mit-Wartenden ins Gespräch kommen (sonst ist es ja langweilig, wenn jeder nur vor sich hin schaut) und dann doch aufgerufen werden. „Wir machen jetzt erstmal ein SEP und ein EEG“. Aha… „wir“ also..

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Naja, zumindest habe ich auch das zuletzt mal als Foto festgehalten und ja – so bescheuert sieht man dabei aus…!!  😂
Wie es weitergeht mit der MS und mir…?
Das wissen die Götter und auch die wissen es nicht 😉
Ich lasse es einfach auf mich zukommen und werde das meinige dazu tun…

Lasst es euch alle gutgehen, ihr Lieben!!
Genießt (soweit möglich) das Leben und malt es euch so bunt, wie IHR es erleben möchtet.. 💗

 

Ein ziemlich perfekter Tag.. 💗

Ihr Lieben,

ich bin mit meinem Blog Chronischhochdrei eigentlich keine typische Familienbloggerin, sondern habe hauptsächlich meine 3 chronischen Krankheiten zum Hauptthema.
Aber ich bin auch Mama, Ehefrau, Angestellte in Teilzeit, Selbsthilfegruppenleiterin und einfach Mensch. Den Blickwinkel nur auf eine Seite der Medaille zu richten, lässt Dinge ziemlich einseitig erscheinen und das verzerrt die Darstellung.

Heute bekam ich wieder die volle Breitseite, also das große Ganze zu spüren, denn nur in der Gesamtheit zeigen auch einzelne Punkte ihre Wirkung.

Denn heute war der erste für alle freie Tag nach ziemlich vollen Wochen. Passenderweise war heute auch ein Feiertag, der als ersten Pluspunkt das Thema „Ausschlafen“ anbot. Okay, es war halb acht Uhr… aber das ist schon wesentlich mehr Ausschlafen, als unter der Woche 😃

Diesen Start in den Tag haben wir nach dem Frühstück und der anschließenden Lesestunde als Familie für eine gemeinschaftliche sportliche Aktivität genutzt. 90min Laufen (30 Ein-, 30 Schnell- und 30Auslaufen) standen beim Göttergatten auf dem Plan. Da kann man sich dann überlegen, das haben wir gestern Abend schon, ob die 90 Minuten am frühen Morgen abgespult werden sollen oder ob sie als Familytime genutzt werden können. Wie gesagt haben wir uns für Zweiteres entschieden.. Run&Bike waren schon in den letzten Tagen angesagt, als das Kind bei den Großeltern nächtigte, weil wir beide noch arbeiten mussten. So auch heute, bei strahlendem Sonnenschein im Gegensatz zu der gemeldeten Bewölkung mit Regen (die nur stellenweise auftrat) – nur an der Kälte könnte man noch etwas arbeiten (im Schatten!), aber dafür kann man sich ja anziehen 😉

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Diese 90 Minuten konstante Bewegung haben auch meinem Blutzucker unheimlich gut getan und ich wurde mit sehr guten Werten belohnt.Am Nachmittag haben wir dann noch etwas im Haus gewerkelt und im Kinderzimmer Ordnung geschaffen.

Der Sohn hat eine tolle Lego-Szenerie aufgebaut, die stark an LegoCity erinnert – anscheinend ist das doch kein stumpfes ins-iPad-gucken, sondern die Kreativität profitiert auch davon.

 

FullSizeRender 24.jpgDie nächsten guten Werte erhüpfte ich mir auf dem Trampolin, im Wohnzimmer.. mit cooler Musik 😅
Das heute geltende Tanzverbot kann einem ja nicht verbieten, mit seiner Familie zuhause Spaß zu haben und ein „Training“ zu absolvieren.. im Kreis, abwechselnd und doch irgendwie wild und lustig ☺️

Nach einem leckeren Abendessen – wer hat schon ein Kind, dem selbstgemachter Krautsalat schmeckt, ich war ganz überrascht – entschlossen wir uns dann, noch einen Film gemeinsam anzuschauen. „Zoomania“ wurde es, ganz stilecht mit Popcorn wie im Kino.

Mittlerweile liegt das Kind im Bett und schläft nach diesem langen Tag..
Das Beste, was einem als Eltern passieren kann ist doch: „Ich finde, der Tag heute war sooooo cool und ein ganz toller erster gemeinsamer Ferientag“ – denn das war er für uns.

Alle zuhause, alle Urlaub / Ferien / frei.. alles gut 💞
Und die chronischen Krankheiten…? Die haben auch gerade Urlaub und dürfen sich gerne dann wieder melden, wenn der Tank der Entspannung wieder voll ist ☺️

Was habt ihr denn in den Osterferien vor oder seid ihr evtl. sogar schon im Urlaub?

Ich wünsche jedenfalls jedem, dass ihr es euch gut gehen lasst und euch das Leben so bunt malt, wie IHR es erleben möchtet 👍

 

 

 

Was es noch zu sagen gibt..

Ihr lieben,

auch wenn viele Bloggerkollegen gerne ihr #WiB – Wochenende in Bildern verbloggen z.B. die liebe Susanne von @geborgen-wachsen.de, die „Urmutter“ dieser Serie, Jessi von @feiersun.de, JuSu von @MamaSchulze.de, Alu und Konsti von @grossekoepfe.de  oder Dani von @Gluckeundso und noch viele viele viele weitere Blogger mehr, zu finden unter dem Hashtag #WiB, so habe ich heute (wohlgemerkt Samstag Abend) leider keine Bilder für euch – aber dafür einen sonstigen Inhalt auf dem Blog, den ich gerne mit euch teilen möchte.

Denn das Wochenende begann gestern mit dem wohlbekannten FREUtag (anstelle Freitag), da dies der letzte Arbeitstag für mich in der Woche ist und das Wochenende schon „vor der Tür steht“. Dies ist zwar jeden Freitag so, sollte man meinen, aber gestern stand auch mal wieder das Gruppentreffen unserer Albatrosse (Selbsthilfegruppe für an Multiple Sklerose Erkrankter in Bayreuth) auf dem Plan.

Und weil ich als Gruppenleiterin „meinen“ Albatrossen ja gerne etwas Gutes tun möchte, kam ich gestern spontan auf die Idee, Obst einzukaufen – was dann zur Freude aller auf dem Tablett angerichtet (mein 💗-licher Dank gilt Steffi 😘) einfach ein willkommener Snack war und unser Treffen draußen an der frischen Luft im Sonnenschein noch angenehmer machte.

Heute vormittag stand dann ein gemeinsames Run-and-Bike mit dem Göttergatten und dem Sohn auf dem Plan, das Wetter war grandios und wir haben in 1,5 Stunden ca. 15km abgespult. Das hat meinem Diabetes sehr gut getan.

Ich bin mit einem etwas höheren Wert gestartet und knapp unter 100mg/dl wieder zuhause angekommen – ein deutliches Signal für mich, doch öfter mal wieder das Rad zu nutzen.. 😅

Anschließend war für den Nachmittag ausruhen in der Sonne, Wäsche waschen, Wäsche im Garten trocknen und dann für mich ein Geburtstags-Kaffeekränzchen bei der Nachbarin (und ihren Freundinnen – alles betagte, aber äußerst liebe Damen) angesagt. Das war sehr schön, ich durfte sie im letzten Jahr schon kennenlernen und es ist mir immer wieder eine Freude, dass ich dabei sein darf.

(Es gab leckeren Frankfurter Kranz und viel Geplauder ☺️)

nur ein Teil des Essens…

Am Abend hat der Göttergatte dann noch vegetarisch gegrillt, ein weiteres, neu entdecktes Highlight – also nicht das Grillen, eher das „auf Tier verzichten“. Das praktizieren wir seit längerem und es tut gar nicht weh. Die Welt können wir damit nicht retten und wir sind da auch keine Extremisten, aber mit dem Blick darauf, was den armen Tieren eigentlich angetan wird, schmeckt mir das berühmte Grillfleisch nicht mehr so wirklich.
Stattdessen gab es leckere gefüllte Paprika, gegrillte Zucchini und Champignons und noch leckeren Salat auf Mandarinen-Vinaigrette.. ich sag´s euch – ein Traum!!

Das Kind hat mit der Nachbarstochter im Garten Theater gespielt, sie sind auf dem  Baum herumgeklettert, haben geschaukelt, herumgealbert und hatten riesig viel Spaß

Ja..  das alles und der Ausblick auf morgen – da werd ich am Nachmittag sicherlich wieder ein Bild vom Happy Place posten – macht mich einfach glücklich! 💗

Das Ganze klappt auch ohne viel Bilder.. aber am wichtigsten sind die Bilder im Herzen, die sich einem beim Erleben einprägen.

Drum wünsche ich euch allen ein spitzen Rest-Wochenende am morgigen Sonntag – macht euch euer Leben schön, so wie IHR es erleben möchtet 💗

(Ich könnte gleich noch den Spannungsbogen für die kommende Woche aufbauen… aber nee – das lass ich 😇 Am Montag gibt es sicherlich wieder einiges zu erzählen, aber das gibt denke ich einen extra Eintrag – stay tuned! )